46

Во Владимирской области на учете состоит 4160 ВИЧ-инфицированных

За первое полугодие в регионе выявили 161 случай опасной инфекции.

В России идёт акция Министерства здравоохранения РФ «Тест на ВИЧ: Экспедиция 2021». До 1 ноября тысячи людей в больших и малых городах страны быстро смогут узнать свой статус. У кого-то он окажется положительным.

Как жить, получив такой диагноз, и почему болезнь – не приговор, а мотивация? Об этом и многом другом «АиФ-НН» побеседовал с директором нижегородского благотворительного фонда поддержки людей, живущих с ВИЧ, «СТЭП» Ольгой Кузьмичёвой.

Фото: Фонд СТЭП

Собрать себя заново

– Ольга Николаевна, сейчас довольно популярен лозунг: «ВИЧ – это не приговор!». Чем для вас стал диагноз?

– Я узнала, что ВИЧ-инфицирована, на восьмом месяце беременности в 19 лет. Случилось это 21 год назад. Тогда практически никакой информации об этой болезни в отрытом доступе не было. Люди, которым ставили подобный диагноз, считали, что это действительно приговор.

И хотя я родила здорового сына, я постоянно ждала смерти. Пять лет была в депрессии и полной прострации. Единственное, что хоть как-то держало: надо поднимать ребёнка.

Общество было напугано, и каждый, кто заболел в то время, считал себя изгоем. Медицинская помощь – никакая. В качестве терапии пациентам предлагали препарат для онкологических больных с колоссальным количеством побочных действий. Помню, тогда ещё отовсюду звучала знаменитая песня Земфиры «А у тебя СПИД, и значит, мы умрём»…

Думаю, с тех пор и «растут ноги» мифологизации, стигматизации ВИЧ-инфекции в нашем обществе. Кстати, это очень схоже с началом пандемии коронавируса: мифы, страхи, осуждение. Получилась такая история ВИЧ-инфекции в России в быстрой перемотке.

Меня поражает, когда люди считают, что ВИЧ – это некая кара. В моей жизни заболевание сыграло очень сильную мотивирующую роль. Оно дало мне личностное и профессиональное развитие, глубокое понимание многих вещей.

– Что же вывело вас тогда из депрессии и прострации?

– Во-первых, желание узнать, что же со мной на самом деле происходит. Во-вторых – понимание, осознание, сколько вокруг людей с таким же диагнозом и они живут нормальной, а порой и очень насыщенной жизнью. Есть литература о болезни.

Идея создания благотворительного фонда пришла постепенно и неосознанно. Был багаж знаний, были люди, желавшие меня слушать, и люди, готовые меня поддержать.

Когда ко мне сейчас приходят ВИЧ-инфицированные, недавно узнавшие о диагнозе, стараюсь провести их тем же путём. Нельзя сказать: заболев, ты будешь жить как прежде. Это неправда. Любой хронический диагноз разбирает человека на части, и надо себя заново собрать, но уже для новой жизни. Там будут другие приоритеты и условия, но многое в этой жизни может быть хорошо.

Сейчас у меня уже трое здоровых детей, младшей дочери – год. Все хотят быть счастливы, ВИЧ-положительные – не исключение.

Не принято говорить

– Начав общественную деятельность, вы должны были обнародовать свой диагноз. Вы к этому были готовы?

– Я – да, родители – нет. Много было разговоров на повышенных тонах с мамой. Она говорила, что я испорчу жизнь ребёнку, став публичной персоной. Но лично меня это лишило многих страхов…

Ни в коем случае не призываю всех к тому, на что решилась сама. Неприятных ситуаций будет много. Но это цена за возможность открыто говорить о ВИЧ-инфекции, а главное – о профилактике болезни.

– По статистике, 64,9% больных ВИЧ-инфекцией, впервые выявленных в России в 2020 году, заразились при незащищённом половом контакте. Почему так происходит – неужели люди в наш век ничего не слышали о контрацепции?

– Думаю, у нас в принципе не принято учить детей ответственности за собственное здоровье и здоровье других людей, особенно когда речь идёт о табуированной в большинстве семей теме половой жизни. В 35 лет, как правило, об этом говорить уже поздновато.

Многие надеются на русское авось: со мной этого не случится. Сколько таких мужчин и женщин потом приходят к нам на консультации после постановки диагноза!

Просветительские программы в этом направлении для разных возрастов очень нужны. Они есть, но их мало. И очень бы хотелось, чтобы информация о ВИЧ-инфекции была правдивой.

Сегодня в сети очень много недостоверных фактов, основанных на мифах. Есть то же ВИЧ-диссидентство, когда люди отрицают сам факт существования болезни. Они пишут, что не принимают назначенные врачом лекарства, ведут здоровый образ жизни, и всё у них якобы хорошо. Кто-то читает этот бред и вскоре умирает от СПИДа, выбрав такой неверный путь.

Или вот приходит к нам в фонд на консультацию ВИЧ-положительный человек и очень грустит, что ему нельзя заводить кошку. Спрашиваем: «Почему вы так считаете?» Отвечает: «Прочитал в Интернете». Нужна культура достоверной информации о болезни.

Для тех, «кто в танке»

– Как изменилось отношение к ВИЧ-положительным людям с тех пор, как вам поставили диагноз?

– Для меня показатель – роды. Первого сына я рожала в инфекционной больнице в одиночной палате с решётками. Врачи хватались за голову с криками: кого ты родишь?

Прошло десять лет, второй мой сын появился на свет в обычном роддоме. Ко мне относились как к хрустальной вазе, а к ребёнку – как к самому лучшему в отделении.

На третьих родах у меня вообще муж присутствовал, и никто из врачей о диагнозе лишний раз не упоминал.

– В 2019 году случился скандал на всю страну: турбаза в Нижегородской области отказала в размещении 50 детям с положительным ВИЧ-статусом. Они приехали в «Школу маленьких плюсиков», которую вы организовывали. Но персонал турбазы тогда заявил начальству, что боятся заразиться от детей…

– Честно: поступили бы так со мной 21 год назад, когда я была испугана и одинока, – я бы сломалась. Помню, и в 2019-м я как организатор испытала ужас, что дети и родители, которые так готовились к встрече, не смогут приехать. И я поняла, что должна действовать, придав ситуацию огласке.

Да, нам сразу сказали, что мы никого законодательно не накажем. Сами сотрудники турбазы ничего предосудительного в своём поведении не видели. Шокировало нежелание людей в принципе узнавать достоверную информацию о ВИЧ-инфекции и способах её распространения.

Но я считаю, что в разных регионах страны многое делается для людей, живущих с ВИЧ, есть свои практики организации досуга, юридической и психологической помощи.

Когда люди во весь голос кричат о проблеме, государство уже не может пройти мимо. Например, наши проекты не первый год получают поддержку Фонда президентских грантов.

Многие люди дружелюбны, готовы воспринимать информацию о болезни. Более того, сами стремятся к этому. Например, так ведут себя социальные работники.

Практики, которые внедряются в Нижегородской области, сейчас перенимают другие регионы. Но нам тоже есть чему учиться у других. Например, очень хотелось бы наладить полноценную юридическую помощь тем подопечным нашего фонда, кто в ней нуждается.

Когда люди во весь голос кричат о проблеме, государство уже не может пройти мимо. Наши проекты не первый год получают поддержку Фонда президентских грантов.

Но всегда есть те, кто «в танке». Значит, надо продолжать работать!

Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых

Выбор профессии 2021
Самое интересное в регионах