767

«Бабочка» в бинтах. От боли Саша кричал так, что соседи стучали в стену

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 19. 'АиФ-Владимир' 08/05/2013
фото из архива семьи Ерасовых

Главное в такие минуты не расплакаться, отвечать сынишке, что он обязательно вылечится, что все будет хорошо, хотя самой подчас не хочется жить. 

Боль и слезы

Сашеньке ЕРАСОВУ из Коврова Владимирской области 5 лет. Столько же лет он болен. У мальчика от рождения редкое и практически не излечимое заболевание буллезный эпидермолиз. Его второе название звучит красиво «синдром бабочки». У страдающих этой болезнью чрезвычайно нежная и ранимая кожа, которую, словно крылья бабочки, можно повредить даже легким прикосновением. Тогда на коже появляются пузыри, иногда величиной с ладонь взрослого человека. Пузыри разрастаются, если их вовремя не обработать. Для этого их нужно проколоть, откачать жидкость, наложить повязку с лекарством, а это невыносимо больно. Больно всегда.

Сашеньке Смирновой нужны деньги на лечение >>>

Наталья Ерасова, мама Саши рассказывает, что мальчик родился без кожи и с неразвитыми ножками, хотя беременность протекала спокойно, и ничто не предвещало беды. Ее почувствовало материнское сердце - всем роженицам принесли детей, а ей даже не показали сына. Мало того, сразу же увезли в реанимационную палату ивановской больницы.

- Мы с мужем увидели Санечку спустя неделю, - говорит Наталья, - это было потрясением, но мы еще не предполагали, что самое страшное нас ждет впереди. Точный диагноз Саше поставили только через два месяца. Медики сказали, что все, что можно сделать, чтобы облегчить страдания нашего мальчика (а он кричал от боли так, что соседи стучали нам в стены), - это правильно ухаживать за ним, причем ни на минуту, ни на секунду не оставлять его без присмотра. Прогнозы были самые мрачные. Один специалист так прямо и сказал: готовьтесь к тому, что через год у вашего ребенка срастутся пальцы на руках и ногах, потом он не сможет ходить... У меня текли по щекам слезы, ком стоял в горле, но сдаваться? Ни за что! Сашенька второй ребенок в нашей семье, младше дочери на 15 лет, и это такое чудо, что он появился на свет! Боль и счастье одновременно.

Ксюше Арсентьевой из Владимира нужна помощь >>>

Один на один с бедой

 

Кстати
С наступлением теплых весенних дней проблем у Саши прибавилось – появляются все новые и новые кровавые пузыри на коже, в раны попадают пыль и грязь, начинаются нагноения. Появилась надежда на временную смену климата – сейчас Наталья Ерасова с сыном в Севастополе на благотворительном проекте «Передышка» (учеба для мам по обработке и перевязке детей с буллезным эпидермолизом). Подробнее о новостях семьи Ерасовых из города Коврова Владимирской области можно узнать из Интернет-блога «Помогите Саше облегчить боль».

 

Первый год жизни сына был для супругов Ерасовых самым тяжелым. Со своей бедой они остались один на один. Чем кормить малыша, во что одевать? Как взять его на руки, чтобы не доставить ему еще больших страданий? Особенно страшно во время и после купания - кожица только наросла, но вновь лопается и прямо на глазах слезает с тельца. Учились, что называется, методом проб и ошибок. Кое-что подсказал Интернет. Помогали опыт и советы родителей таких же детей-бабочек (Ерасовы подружились со многими из них и в нашей стране, и за рубежом): вот здесь лучше такую-то мазь применить, а в этом случае подойдет другое лекарство. Фармацевты в аптеках порой за голову хватались, видя перечень необходимых малышу препаратов, и без консультации педиатра отказывались продавать. По словам Натальи, этот список со временем не сокращается - от 20 до 30 наименований, а стоимость увеличивается и достигает 70 тысяч в месяц.

Во Владимире пройдет концерт по сбору средств на лечение ребенка >>>

Но речь не о материальных затратах, хотя и о них тоже. Ни одной среднестатистической российской семье не «вытянуть» ребенка-бабочку без благотворительной помощи. Нет денег – человек гниет заживо и умирает. Сейчас у семьи Ерасовых появились помощники, которым супруги благодарны безмерно. Но буллезный эпидермолиз тем и страшен, что никогда не знаешь, чего от него ждать завтра, послезавтра. Ужасно и то, что у нас практически нет специалистов по этой болезни. Сложилась такая ситуация, что родители порой больше врачей знают о «синдроме бабочки» и том, как с ним бороться.

- Ночь - самое опасное время, продолжает Наталья. - Это дежурство по очереди - не дай Бог, Саша начнет чесаться! Несмотря на то, что спит он, замотанный в бинты (от соприкосновения с воздухом кожа зудит еще больше), мы не можем спать спокойно и просыпаемся на каждый скрип и шорох. Надо поймать ручонки, пока он не разодрал себя в кровь. Но, увы, и это не спасает - пузыри порой вылезают за считанные минуты без травм, просто идёт отторжение кожи. Ещё и с едой проблемы: то не глотается, то не ест вовсе… у меня наступает тихое помешательство… и боль, боль, боль…

Маленький взрослый

Дети-бабочки взрослеют раньше своих сверстников. Вот и Саша давно все про себя понимает. Понимает, что он не такой, как все. При чужих осторожничает, старается слиться со стенкой, если навстречу гурьбой несутся ребята. Тем не менее, чтобы мальчик развивался нормально, родители решили пойти на серьезный шаг. С октября прошлого года Саша посещает детский сад. Первые три месяца – вместе с мамой, сейчас уже без нее, но на полдня. Наталья не без горечи в голосе говорит, что сын только рад из дома убежать, мол, надоело ему за 5 лет целыми днями видеть только маму, которая делает ему больно. Саша частенько скрывает от взрослых свои пузыри и раны, лишь бы их не трогали, не обрабатывали.

Подвижный, шустрый мальчишка, он быстро освоился в детсадовской группе, даже обзавелся другом, с которым можно спокойно поиграть. Любимое занятие – собирать конструктор. Саша так ловко управляется с детальками, как будто и не в перчатках руки, и не забинтован каждый пальчик. А вот девчонок Саша не признает, уж очень громко они визжат и быстро бегают. Вообще-то он и сам не прочь побегать, поозорничать, но только дома, где ему, в случае чего, сразу придут на помощь. Домашние в шутку величают Сашу директором - любит всех «строить», что, в общем-то, не редкость в семьях с больным ребенком.

Во Владимире пройдет благотворительный турнир по мини-футболу «Подари жизнь» >>>

Дети-бабочки хрупкие не только снаружи, но и внутри. Они так же болеют обычными для всех остальных детей заболеваниями, но их лечение затягивается на месяцы. У Саши совсем недавно разболелась голова, он бледнел и падал в обмороки. Невропатолог установил причину – защемление сосудов головного мозга, повышенное черепно-мозговое давление, и список медикаментов для ежедневного применения пополнился. Но самая большая проблема – зубы. Стоматологи частенько отказываются лечить таких пациентов – своим вмешательством боятся навредить еще больше.

Сейчас прогнозы на жизнь Саши Ерасова благоприятные. А недавно семья узнала, что в Германии нашли уникальный способ лечения буллезного эпидермолиза операбельным путем. На медицинское обследование и проведение операции необходимо 296 тысяч 444 рубля. В семье Ерасовых работает только папа, а мама все эти годы ухаживает за больным сыном, им трудно оплачивать дорогостоящее лечение, и еще сложней найти деньги на операцию в Германии, поэтому они надеются на вашу поддержку и участие. 

Для тех, кто хочет помочь Саше Ерасову

Деньги Вы можете перевести через банк:

Владимирское отделение Сбербанка России №8611

Кор. счет: 30101810000000000602

Бик: 041708602

ИНН: 7707083893 КПП: 330502001

Расчетный счет: 70601810110162102250

Личевой счет получателя: 42307810910162730691

Получатель: Ерасова Наталья Алексеевна

На карту Сбербанка: 6390 0210 9000 495 137

Веб.Мани: R353541656872

 

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Выбор профессии 2021
Самое интересное в регионах