Но даже определение, взятое из Википедии, не раскрывает полностью сути этой страшной неизлечимой болезни, когда человек не может полноценно дышать, а значит, и жить, как, например, девочка Таня КУЗНЕЦОВА.
Хороших людей больше
Родилась Танюшка вместе со своей сестрой-близнецом, которая ушла из этого мира ещё младенцем. Родители на Таню не могли надышаться, но девочка очень часто болела простудными заболеваниями, которые с каждым годом протекали всё сложней и сложней. Верный диагноз врачи смогли определить, только когда Тане было уже почти 4 года. С той поры она не расстаётся с ингалятором, и это - не считая лекарственных препаратов, которые помогают справляться с инфекциями. А они поджидают ослабленного ребёнка на каждом шагу. Удивительно, но, по словам Таниной мамы, на характере девочки, как это обычно бывает в подобных случаях, болезнь никак не сказалась.
- Она у нас оптимистка! - рассказывает Татьяна Владимировна. - Только одним своим присутствием в нашей жизни она помогает нам с мужем и придаёт силы бороться с болезнью. Бывает, я заплачу, а она подойдёт, погладит по плечу, скажет: «Не плачь, мамочка, всё будет хорошо». Видимо, как все больные дети, наш ребёнок слишком быстро повзрослел.
Сейчас Тане 12 лет, и она уже давно понимает, что не такая, как все. Особенно остро она ощутила свою особенность, когда однажды, по чистой случайности, в школе узнали, что вроде бы нормальная на вид одноклассница, скромница и «хорошистка» - инвалид. Таню начали сторониться и перестали дружить все, кроме одной, самой преданной, подружки. Обидно! Дети часто бывают жестоки и, сами того не ведая, наносят сверстнику неизлечимую душевную травму. Но на свете есть добрые сердца, и их, к счастью, гораздо больше, чем злых. Тане Кузнецовой помогают жить и не чувствовать себя изгоем совсем незнакомые люди.
- Мы благодарны всем, кто откликается на нашу беду, - говорит Татьяна Владимировна, - Впервые мы обратились за помощью в «АиФ - Доброе сердце» в 2011 году. Тогда у дочки произошло обострение, и на фоне муковисцидоза организм подвергся атаке синегнойной инфекции. Ей срочно понадобился препарат ТОБИ. Денег, которые люди перечислили на Танин счёт, хватило для покупки лекарства, и инфекцию удалось победить. Сейчас «синегнойка» снова вернулась.
Когда инфекция наступает
Для больных муковисцидозом инфекции - вечные спутники: стафилококк, гемофильная или синегнойная палочка, иногда все вместе, они поселяются в лёгких и стараются добить ослабленный организм, а бороться с ними очень тяжело - они не очень-то боятся антибиотиков. Так случилось и у Тани: инфекция вернулась в лёгкие, и девочке снова нужна терапия антимикробным препаратом ТОБИ. К счастью, на замену жидкой форме препарата пришла порошковая, более эффективная. Теперь, вместо громоздкого аппарата и длительных процедур, девочке достаточно носить с собой карманный ингалятор и использовать его, когда это необходимо.
- К сожалению, самим купить препарат, а он стоит 240 тысяч рублей, у нас нет возможности - мы живём на одну зарплату папы, который работает водителем, и на пособие по уходу за ребенком-инвалидом, - рассказывает Татьяна Владимировна. - Конечно, мы откладываем деньги на лечение нашей дочери, но все, что успели собрать, ушло на операционное лечение глаз и реабилитационные процедуры. Плюс витамины и лекарства для поддерживающего лечения муковисцидоза. Мы сначала обратились в наше Министерство здравоохранения за помощью в приобретении ТОБИ, но пришел отказ. Очень прошу всех неравнодушных людей помочь нашей Танюшке. Вы - наша последняя надежда!
Этот крик материнской души, этот призыв к милосердию наполнен такой сильной верой, что не услышать его просто невозможно. Особенно сейчас, накануне светлого праздника Пасхи. Воскресение Христово - это главное событие года для православных христиан всего мира, которое символизирует победу жизни над смертью, и это - самое благодатное время для свершения добрых дел. «АиФ - Доброе сердце» в преддверии Светлой Пасхи в очередной раз проводит ежегодную благотворительную акцию в помощь больным детям, узнать о которой можно на сайте фонда www.dobroe.aif.ru. В этом году героями акции стали 40 ребятишек из разных регионов страны. Среди них и наша Таня Кузнецова.
- Я так хочу проснуться однажды и услышать: «Ты абсолютно здорова!», - говорит девочка. - А ещё у меня есть мечта - выучиться и стать актрисой.
Давайте вместе поможем Тане осуществить её мечты! Быть добрым и милосердным - это так легко.
Тем, кто хочет помочь
1. Отправьте SMS на номер 3443 со словом: АиФ (пробел) сумма (например, АиФ 300) или SMS на номер 7522: доброе (пробел) сумма (например: доброе 300) В SMS должны быть только одно слово и сумма цифрами, иначе послание не пройдёт. Обязательно подтвердите платёж, следуя инструкции оператора!
2. На наш счет в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. Назначение платежа: пожертвование.
3. Отправьте пожертвование с банковской карты через сайт: www.dobroe.aif.ru.
Тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);
e-mail: dobroe@aif.ru.
Спасибо за доброту! Как читатели «АиФ в Иванове» помогают людям 
Маленькому Глебу Кудрявцеву из Владимира нужна помощь 
Детство в белых палатах. Даниле Никонову из Иванова нужны деньги на лечение 
Спасите нашего дедушку. Александру Орехову срочно нужны деньги на лечение 
Фонд «Сотвори Добро» собирает средства на операцию Кириллу Максимову