При должной реабилитации ребёнок может стать полноценным членом общества…
Правда, такое лечение стоит от 50000 рублей! У обычных семей таких денег попросту нет. И тогда на помощь приходят меценаты. О том, как помогают детишкам с непростым диагнозом, рассказала учредитель Фонда «Новая жизнь» Оксана МЕЛЬНИКОВА.
мы рядом
Владимир Меньшов, vlad.aif.ru: - Кому помогает ваш Фонд?
Оксана Мельникова: - Мы уверены, что ДЦП - не приговор, и помогаем бороться за то, чтоб эти дети могли себя чувствовать уютно и комфортно в обществе. У детей есть шанс на полноценную жизнь, но зачастую все усложняется отсутствием у родителей средств на лечение и реабилитацию. Без посторонней поддержки им не справиться. Благотворительному фонду «Новая жизнь» исполнился год. За это время мы собрали более 2,5 млн рублей и распределили между детьми со всей Владимирской области. К сожалению, у Фонда нет ресурсов, чтобы помогать детям по всей России, поэтому мы занимаемся детками только нашего региона.
В.М.: - Почему вы решили создать Фонд, помогающий детям с диагнозом ДЦП?
О.М.: - У меня у самой ребёнок с ДЦП, ему 11 лет. Когда-то мною был создан «Фонд помощи жителям Украины». Когда проблема исчерпала себя, было принято решение закрыть фонд, но ко мне стали обращаться за помощью местные жители. Город Владимир маленький, все быстро узнали, что у меня ребёнок с таким диагнозом. Люди стали просить помощи для своих детей с таким же сложным диагнозом. Фонд не закрылся, а был переименован. Вот так и вышло, что я стала помогать семьям с больными детками. Знаете, если ребёнком заниматься, то пойдут большие сдвиги в его развитии. ДЦП бывает разной формы. Есть детки, которые со временем могут стать полноценными членами общества, только в них надо много вкладывать, заниматься. А вот моего ребёночка нельзя реабилитировать, за ним можно только ухаживать. Это мне говорили в различных клиниках Германии, Израиля. В своё время я через многое прошла, поэтому понимаю многих родителей и их проблемы. С моим ребёнком сидят няня и моя мама, а я всю жизнь работаю и параллельно уже два года занимаюсь благотворительностью. В этом плане у меня всё как-то хорошо. Но я знаю одиноких мамочек, которые не смогли вовремя перестроить свою жизнь, им финансово помогают родители-пенсионеры. На лекарства и лечение уходят фантастические деньги, не говоря уже о питании. На диетическое питание для ребёнка требуется в месяц по 20000 рублей, а пенсия 22000 рублей. А сейчас у нас ещё отменяют некоторые лекарства и заменяют их на аналоги, потому что в бюджете дефицит средств. И как этот аналог отразится на здоровье детей - не известно.
В.М.: - Как вы собираете необходимые деньги?
О.М.: - Стараемся активно участвовать в ярмарках, пишем письма предпринимателям, проводим открытые акции. Плюс нам помогают волонтёры - в основном, студенты. Они стоят в магазинах на «открытых акциях» - это стоечка, рядом с которой стоит урна для пожертвований. Волонтёр информирует о проводимой акции, все желающие жертвуют деньги на лечение детишек или проведение программы. Например, сейчас у нас стартует программа «Морские ангелы» - мы собираемся вывезти детишек в Анапу на дельфинотерапию. Как раз скоро закроется сбор денег в поддержку акции, осталось собрать совсем немного. Цены постоянно растут, сначала было 500 тыс. рублей, сейчас -715 тыс. рублей, из-за этого происходят некоторые задержки. В прошлом году от нашего Фонда в Анапе отдохнули 5 человек. А сейчас мы хотим увеличить группу до 10 человек.
В.М.: - Как можно записаться в программу «Морские ангелы»? Дельфинотерапия действительно помогает?
О.М.: - Нужны показания лечащего врача, что необходима дельфинотерапия. На основании этого документа мамочки обращаются к нам, и мы им, соответственно, оплачиваем лечение. Дельфинотерапия помогает детишкам. У них улучшаются моторика, слух, восстанавливается речь, хотя бы частично. У многих детей с ДЦП - косоглазие, после терапии они начинают более ровно смотреть. Ультразвук даёт сильнейший эффект на состояние детского организма.
В.М.: - Как люди относятся к акциям?
О.М.: - Люди сейчас относятся с доверием. Сначала было сложнее. У нас небольшая область, и мир слухами полнится - все знают, что Фонд помог семьям из Мурома, Владимира, Коврова и детям нашей области из глубинки. Все мамочки между собой общаются, поэтому люди знают, что в нашем Фонде действительно помогают семьям с больными детьми.
Когда нет денег
В.М.: - С какими просьбами чаще всего обращаются родители?
О.М.: - Самая распространённая просьба - оплатить лечение детей. В год родителям 4 раза приходится выкладывать от 50-160 тыс. рублей. Порой денег не остаётся совсем. Плюс очень нужны коляски. В казённых колясках невозможно детей катать, они жёсткие, маломаневренные. Однажды к нам обратилась Наталья Колдина из Гусь-Хрустального. Её сынишке 3 года, для лечения и реабилитации мальчика была необходима специальная платформа «Галилео» за 250 тыс. рублей. Благодаря помощи фонда Колдины смогли приобрести платформу, и теперь ребёнок каждый день занимается бесплатно. Это большое подспорье, ведь раньше приходилось выкладывать по 100 тыс. в месяц, чтобы ребёнок проходил реабилитацию в столичном медцентре.
В.М.: - Некоторые считают, что выданные деньги мамочки могут потратить «на себя»?
О.М.: - Это невозможно. Мы со счёта Фонда переводим деньги на счёт клиники, затем получаем акт выполненных работ и договор. То же самое и с колясками.
В.М.: - Скольким деткам уже удалось помочь?
О.М.: - У фонда «Новая жизнь» сейчас 50 подопечных по всей области, 30 детей стоят в очереди на получение помощи и лечения. За год мы помогли десяткам детей на общую сумму в 2,5 млн рублей - оплатили дорогостоящее лечение, расценки которого варьируются от 50 до 160 тыс. рублей, плюс купили инвалидные коляски (которые родителям «влетели бы в копеечку», средняя цена - от 50-180 тыс. рублей) и виброплатформы.
В.М.: - Изменилось ли отношение горожан к «Особенным детям»?
О.М.: - Отношение стало лучше. Я стала замечать, что мамы с детками-инвалидами гуляют по городу. Их больше не прячут, как раньше. Может быть, потому что об этом сейчас много говорят в СМИ, кроме этого, большое внимание уделяется доступной среде - везде есть пандусы, даже стали давать парковочные места. Мамы раскрепостились, поняли, что могут рассчитывать на поддержку, что никто не будет на них косо смотреть. Мне кажется, что с годами ситуация становится лучше.
Лечатся не у нас
В.М.: - Какие сейчас существуют проблемы с лечением?
О.М.: - Мамочки у нас, видимо, не проинформированы о том, что в области есть центры, которые занимаются лечением детей с ДЦП. Это, например, то же самое Пиганово, в котором, помимо базовых методик лечения, вводятся новые. Конечно, все мамочки хотят для детей лучшего, поэтому едут к определённому врачу, который, по слухам, помогает. Из нашей области дети уезжают, соответственно, уезжают средства Фонда. Сейчас мы хотим изменить эту ситуацию: выяснить, какие методики помогают детям и почему этого нет в нашем регионе. Возможно, у нас в области не хватает хорошо зарекомендовавших себя специалистов, как в других клиниках соседних регионах. Поэтому получается, что мы собираем деньги и отдаём их в другой регион, а этого быть не должно. Круг замкнулся.
В.М.: - Как с вами можно связаться?
О.М.: - Через сайт или по телефону: 8 (905) 649-08-38.